Проект направлен на помощь семьям, воспитывающим детей со сложными генетическими заболеваниями. Большая часть детей с генетическими заболеваниями из числа подопечных фонда являются паллиативными. Единичные случаи оказания адресной помощи подтолкнули к созданию отдельного проекта, развивающего паллиативную помощь на дому. Также с 2014 года фонд выступает соорганизатором больших медицинских конференций «Вместе, ради жизни», направленных на привлечение внимания лекарственного обеспечения, своевременной диагностики и лечения детей с генетическими заболеваниями. В 2015 году мы планировали дать старт «Школы пациентов» на площадке гуманитарно-педагогического колледжа им.Куратова через реализацию гранта, но заявка фонда не была поддержана федеральным грантооператором. В конце 2015 года генетиком в рамках нашего проекта проводились консультации детей и родителей, была проведена одна выездная консультация в г.Ухта, после которой проводились лекции по диагностики редких генетических заболеваний для неонатологов и педиатров.

В 2016 году будет продолжена работа по оказанию помощи детям с редкими генетическими заболеваниями, нуждающихся в специализированном питании, приобретении расходных материалов для капельниц, зондового питания, диагностики на уровне федеральных центров. Запланирована выездная консультация федерального эксперта в отделение психоневрологии Республиканской детской больницы.