Пациентам с редкими заболеваниями
В этом разделе сайта мы постарались собрать и упорядочить информацию, которая поможет сориентироваться маленьким пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и их родителям. Вся информация представлена в перечисленных ниже подразделах.*
Редкие (орфанные) заболевания
Подраздел содержит справочник редких (орфанных) заболеваний, отнесённых к данному виду Министерством здравоохранения Российской Федерации. Основанием для начала работы программы "7 нозологий" послужил Федеральный закон от 17.07.2007 № 132-ФЗ "О внесении изменений в федеральный закон о федеральном бюджете на 2007 год". Согласно данной федеральной программе, пациенты, страдающие 7 редкими и наиболее дорогостоящими в лечении заболеваниями, могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование данного проекта осуществляется за счет бюджета Российской Федерации. Это относится к больным, страдающим:
- гемофилией;
- гипофизарным нанизмом;
- рассеянным склерозом;
- муковисцидозом;
- болезнью Гоше;
- злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей;
- после трансплантации органов и (или) тканей.
Перечень лекарственных средств, отпускаемых по данной программе, утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 26.12.2015 № 2724р.
Медицинские организации
Подраздел содержит справочник медицинских организаций, расположенных на территории Российской Федерации, чья деятельность связана с редкими заболеваниями. Представлена информация о местоположении учреждения, официальном сайте в сети Интернет, дана краткая справка о направлениях его работы и пр.
Диагностика генетических и наследственных заболеваний
Медицинские организации, специализирующиеся на диагностике генетических и наследственных заболеваний, для удобства выделены в отдельный подраздел.
Социально ориентированные некоммерческие организации
Подраздел содержит справочник социально-ориентированных некоммерческих организаций — благотворительных фондов и пациентских организаций, чья деятельность посвящена информационной, организационной, финансовой помощи и самим пациентам с редкими заболеваниями, и их семьям.
Законодательные акты
Подраздел содержит информацию об основных нормативных правовых актах Российской Федерации в сфере здравоохранения, в том числе касающихся редких (орфанных) заболеваний.
Делимся опытом
В подразделе представлены материалы, которые, на наш взгляд, могут быть полезны, в первую очередь, тем, кто только-только столкнулся с проблемой и пребывает в состоянии нехватки структурированной информации. Также раздел содержит полезные ссылки на внешние интернет-ресурсы.
Полезные статьи
Статьи помогут сориентироваться в этой непростой теме, понять, как следует действовать, и понять, что вы не одиноки!
Полезные ссылки
Мы собрали наиболее важные, на наш взгляд, интернет-ресурсы, где размещены электронные сервисы и информационные материалы, ориентированные в том числе на пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Форумы для родителей
Зачастую родителям маленьких пациентов с редкими заболеваниями очень важно и получить информацию в режиме живого общения, и найти моральную поддержку сообщества.