Межрегиональная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" — это общественная организация, чья миссия – помогать людям с редкими болезнями. Уже 7 лет мы ежедневно общаемся с орфанными пациентами, помогая решать множество особенных проблем, которые ставит перед человеком болезнь. Цели:

• Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний;
• Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ;
• Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.