ВСЕМ СПАСИБО!!! СБОР ЗАКРЫТ!!!
Из истории Сони:
Московские специалисты не подтвердили генетическое заболевание, после чего Соне пришлось поехать в Германию, где и подтвердился синдромом Ретта. На тот момент Соне было уже три года.
"Это регрессивное заболевание, которое возникает из-за поломки хромосомы. Но эта поломка спонтанная, случайная, не наследственная, - рассказала Екатерина. - При таком заболевании не вырабатывается специфический белок, который нужен для передачи нервных импульсов. Поэтому у ребенка в определенный момент жизни возникает регресс. Он теряет все приобретенные навыки. Сначала ребенок теряет ручки. Сонечка ведь у нас все делала ручками — и хваталась, и все держала. А потом просто потеряла их. Остановилась в развитии".
После года Соня не поползла, не пошла и перестала лепетать.
Болезнь на данный момент не лечат. Но реабилитация и стремление сохранить то, что умеет ребенок — это главная задача родителей. Синдром Ретта сопровождают и сопутствующие заболевания, например, эпиактивность, из-за чего девочке противопоказано санаторно-курортное лечение.
У девочки очень хрупкие кости.
Несколько лет назад с помощью благотворителей семья приобрела специализированную коляску с особыми креплениями и фиксацией спины. Но Соня выросла из нее. Коляска, которая была предоставлена ФСС по техническим параметрам, прописанным в ИПР, должна была помочь девочке, но, к сожалению, произошло резкое искривление спины. Причин для этого много. Основная - тяжелый диагноз и невозможность Сони самостоятельно двигаться, а также неправильная фиксация спины и костей таза.
Специалисты клиник, помогающие детям со СМА (спинно-мышечная атрофия) предлагали варианты изготовления литого сиденья, но пока оно изготавливается по слепку спины, происходит изменение изгиба, что чаще всего потом приводит к некомфортному расположению ребенка в коляске. Именно поэтому была рекомендована коляска Анатомик Сит, позволяющая правильно фиксировать спину. Это поможет не усугублять и без того тяжелое состояние ребенка, а также даст возможность остановить искривление спины.
Фонд "Сила добра" открывает сбор для Сони Костиной. Для нее наличие коляски жизненно необходимо. Сумма к сбору 456820 руб. Тогда Соня сможет круглый год гулять на улице, а при необходимости - прямо с сиденьем пересаживаться в автомобиль. Соня не любит быть одна, она очень общительный человек, поэтому отказывается долго лежать, хотя ей это полезно. И тут коляска — единственное спасение.
Источник: https://komiinform.ru/news/166419