Интервью с директором

— Татьяна Анатольевна, расскажите о том, как создавался ваш фонд.

— Родители больных детей не всегда могут добиться помощи от государства. К примеру, нет статей расхода на приобретение дорогостоящих лекарств, не входящих в перечень жизненно необходимых (и тем не менее федеральные клиники их назначают). Или на дополнительные исследования, не входящие в квоты, но необходимые для больного. Или на перелёт к месту лечения и обратно. Настал момент, когда возникла необходимость в создании благотворительной организации, которая могла бы своей деятельностью латать дыры в законодательстве.

Онкологические больные очень нуждаются в быстрой транспортировке. И это стало одним из основных направлений фонда. Совсем недавно в новом законе об охране здоровья появились такие термины, как «паллиативная помощь», «хосписная помощь». Это позволит обратить внимание на качество оказания помощи и ухода за неизлечимыми больными и людьми с тяжёлыми заболеваниями. Упомянуты в новом законе и орфанные (редкие) заболевания. И это – победа благотворительных организаций. Сейчас перечисленным категориям пациентов помогают волонтёры, благотворители. Мы надеемся, что со временем будут налажены механизмы оказания государственной помощи таким больным.

— Что стоит за термином «орфанные заболевания»?

— Орфанные (от англ. rare disease, orphan disease), или редкие, заболевания встречаются одно на два-три миллиона человек. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (так называемых орфанных препаратов) требуется поддержка со стороны государства, потому что это весьма серьёзные болезни. Например, при мукополисахариозе токсины не выводятся из организма. Врождённая лёгочная гипертензия тоже неизлечима и ведёт к преждевременной смерти.

— В каких случаях к лечению подключается ваш фонд?

— Сейчас у детей растёт количество заболеваний артритом: ещё вчера ребёнок бегал, прыгал, а сегодня может сесть в инвалидное кресло. Для лечения используются биологические агенты. Они бывают совершенно разные, но очень дорого стоят. К примеру, один укол лекарственного препарата хумиры обойдётся в сумму до 80 тысяч рублей. Колоть надо раз в две недели, а курс расписывается врачом на полтора-два года. Вряд ли какая-то обычная семья может позволить себе оплатить его.

Министерство здравоохранения не может предоставить этот препарат сразу после назначения. Для того чтобы его закупить, нужно подать заявку и провести аукцион. А это – время. Вот тут мы и начинаем свою работу. Первые месяцы после определения диагноза активно сотрудничаем с родителями. Должно быть оказано своевременное лечение, потому что чем больше запускаешь болезнь, тем больше вероятность того, что ребёнок останется инвалидом.

Фонд помогал справиться с такой болезнью мальчику из Инты. Земляки собрали ему около 300 тысяч рублей. Сейчас здоровье ребёнка восстанавливается. Ещё одна маленькая девочка из Сыктывкара нуждается в хумире, есть и другие дети. Главное – не упустить время. У ребят тогда появляется реальная возможность возвратиться к нормальной жизни.
Сегодня мы помогаем Даниилу Коблову из Усинска. Раньше ребёнок передвигался только на спине. Теперь, с помощью ортопедических средств и благодаря самоотверженным занятиям бабушки и мамы, он может ходить. Мальчик – единственный в Усинске – обучается дистанционно, он занимается плаванием и подаёт надежды на то, что станет параолимпийским чемпионом. Несмотря на то что Даниил имеет ограничения по здоровью и внешне отличается от обычных детей, мужеству и стойкости у него можно поучиться.

Детский рак лечится

— Расскажите о тех детках, кому вы помогли.

— Детей много, не обо всех мы можем говорить без согласия мам, скажу о некоторых. Ксюша Ожегова. У девочки лейкоз, она нуждается в донорской пересадке костного мозга. Донором является её старший брат Андрей. Периодически семья вынуждена ездить в Санкт-Петербург на подсадку костной ткани, и мы им в этом помогаем. Дети проходят химиотерапию, потом им пересаживают донорские клетки костного мозга, и со временем наступает долгожданное выздоровление. Однако этот путь длительный и очень опасный, возможны осложнения.

— И всё-таки это значит, что рак у нас научились лечить?

— Да, 80% детского рака излечивается. И это не миф, это происходит на самом деле. Родителям надо знать об этом, чтобы они и сами больные дети не отчаивались, а вовремя принимали меры, которые предлагают врачи. Многое в выздоровлении ребёнка зависит от доктора, но ещё больше – от родителей. Как только родители вместе со своим чадом настраиваются на преодоление всех препятствий – успех в лечении гарантирован. Я бы сравнила процесс выздоровления с переходом по верёвочной лестнице через пропасть. Тут тоже каждый шаг может оборвать жизнь человека, и нужно продвигаться осторожно, выполняя все предписания врача. Ни в коем случае нельзя показывать своего отчаяния и слёз. Родителям надо верить в выздоровление, тогда и дети начинают выздоравливать.

— Бывает, что от таких «трудных» детей отказываются...

— Кто вам сказал? В нашей республике нет такой мамы, которая бы отказалась от своего ребёнка, узнав, что у него онкологический диагноз. А вот с тяжёлыми заболеваниями органики, с поражением нервной системы бывают отказники. Иногда мам пугает синдром Дауна, хотя это и не заболевание вовсе.

Отказавшихся мам тоже нельзя осуждать, потому что человек слаб. Большинство же родителей не бросают своих больных детей, а продолжают заниматься с ними, ставят их на ноги или хотя бы добиваются, чтобы ребёнок не страдал. С тем же пороком сердца ребёнок неоперабелен. Его жизнь может оборваться в любой момент. Посмотришь на него – да, отличается от здоровых детей. Но он обласкан мамой, живёт и радуется каждому дню. Родные дают ему больше, чем может дать кто-либо другой. Вот такие семьи надо поддерживать.

Есть дети, которые понимают, что ограничены в движениях (например, с диагнозом ДЦП), но правильная позиция родителей помогает им жить полноценной жизнью и не ощущать себя инвалидами. У нас есть в посёлке Аджером Корткеросского района такая девочка – Лиза Турьева. Она хотела стать ветеринаром, но сейчас понимает, что эта профессия не для неё, потому что ветеринару нужно много ходить. Сейчас Лиза решила стать бухгалтером и разводить персидских кошечек. Это очень любознательный, приветливый и целеустремлённый ребёнок. Пишет стихи, любит общаться. Девочка давно мечтала об ортопедическом трёхколёсном велосипеде. Через фонд мы такой велосипед ей подарили, и она теперь ездит по всему посёлку, общается со сверстниками...

Мы также оказываем помощь в сборе средств для оплаты дорогостоящих операций за границей, потому что российские клиники иногда отказываются лечить детей со сложными диагнозами. Помогаем больным детям приобрести те средства реабилитации, которых нет в списке Фонда соцстраха.

— Вы только детям помогаете?

— У нас же детский благотворительный фонд. А ребёнком по закону является человек до 18 лет. Мы оказываем помощь тем, кто проживает в Республике Коми и предоставляет все документы для подтверждения болезни. Документы нужны, потому что нам необходимо отчитываться перед благотворителями. И в первую очередь мы помогаем детям из сельской местности. 

Приоритетное направление – помощь тяжелобольным детям, чья болезнь представляет угрозу для жизни. Это онкологические, кардиологические диагнозы, сахарный диабет и многое другое. Если остаются средства и возможности, мы переключаемся на другие проекты: покупку ортопедических изделий для детей с детским церебральным параличом, других необходимых средств.

Уроки жизни

— Татьяна Анатольевна, какие дороги привели вас к тому, чтобы возглавить фонд?

— Я думаю, что сострадание к людям живёт во мне с самого детства. Моим воспитанием занималась бабушка. Евдокия Осиповна была удивительной женщиной. Не могла пройти мимо нуждающихся в помощи, будь то больной или несчастный человек.

Бабушка помнила ещё революцию – родилась она в 1912 году на Смоленщине, в селе Алексино. Там протекало и моё детство. Во время войны Евдокия Осиповна потеряла двоих детей, но позже родились моя мама и крёстная. Так получилось, что она воспитывала своих дочерей одна. И, несмотря на то что очень много вынесла в жизни, не очерствела душой, оставаясь православной. Вера для неё прежде всего проявлялась в поступках человека, в заботе о ближнем. Она не уважала тех людей, которые выказывали себя верующими и при этом вели непорядочную жизнь.

Первые детские воспоминания бабушки Евдокии были о барыне из семьи Барышниковых. Для бар в усадьбе был вырыт красивый пруд в виде подковы, по нему плавали белые лебеди. Летом крестьянские дети собирали землянику в кузовках и несли на продажу в барский дом. После революции в усадьбе Барышниковых создали краеведческий музей. Его хранителем стал писатель Михаил Пришвин; бабуля продолжала носить кузовки с ягодами и ему. Она часто рассказывала об их первой встрече. Писатель спросил: «Сколько стоит кузовок?» – «15 копеек». – «Ну, на тебе пятиалтынный». – «А я за пятиалтынный не отдам!» И Пришвин засмеялся, потому что крестьянский ребёнок даже не знал, что пятиалтынный и 15 копеек – одно и то же. Он взял Дуню на руки и стал подкидывать вверх. Этот случай она помнила всю жизнь.

Бабушка мне всегда внушала: если хочешь жить хорошо, то должен много работать, потому что просто так в жизни ничего не даётся. И приводила в пример свою семью, где было 12 детей. С четырёхлетнего возраста каждый знал свои обязанности: кто-то пас гусей, кто-то – овец, другие помогали отцу по хозяйству…

— А школа как-то повлияла на вас?

— Много мне дала классный руководитель Валентина Борисовна Хропина. Работая в сельской школе, она подготовила много учеников, поступивших в лучшие вузы страны. Если было необходимо, проводила и дополнительные занятия, занималась с каждым персонально. Она учила нас ответственности за каждое слово, за каждый свой шаг. Понятно, что я ещё в школе приняла решение, что буду сельской учительницей, как Валентина Борисовна. После окончания физмата Смоленского педуниверситета я стала работать в сельской школе. В одной из поездок с детьми познакомилась со своим будущим супругом, который был из Сыктывкара. Так и оказалась здесь.

— То, что вы начали свою работу в столице Коми с коррекционной школы, – это случайность или осознанный выбор?

— Мне предлагали и другие места, приглашали в физико-математический лицей, но как только я увидела изделия, которые дети с ограниченными возможностями изготавливают своими руками, так сразу же поняла, что моё место здесь. Да и атмосфера в коллективе была очень добрая.

Потом случилось так, что я стала мамой особенного ребёнка. Сейчас я думаю, что это произошло по Божьей воле. Мне пришлось повоевать за здоровье дочери: объехать много разных больниц, обойти множество докторов. Пока я проходила эти мытарства, у меня появилась та материнская злость, которая как раз и нужна для того, чтобы решать проблемы больных детей, не решённые государством. На сегодняшний день моему ребёнку помогают самые лучшие детские кардиологи Республики Коми. И я могу сказать, что если бы каждый доктор на своём месте работал так же, как они, то счастливых детей было бы гораздо больше.

— То есть инициатива в организации фонда исходила от вас?

— Не только от меня. Но я являюсь одним из учредителей фонда. И благодарна правительству Коми республики, которое нас поддержало.

Добровольные помощники

— Кто вам помогает?

— Очень многие. Кто-то постоянно участвует в проектах, кто-то приходит от случая к случаю, а есть целые организации, которые с нами дружат. Есть, например, волонтёрская группа «Красный нос» из колледжа культуры. Проект называется «Клоун – доктор, клоун – друг». Молодые люди наряжаются скоморохами, приходят веселить деток, стараются облегчить их тяжёлую участь – ведь некоторые находятся в отделении по несколько лет! С помощью волонтёров из педагогического колледжа и родителей больных детей мы разбили цветочные клумбы и обустроили прилегающую территорию реабилитационного центра «Надежда» для детей с ограниченными возможностями. С этим центром мы постоянно сотрудничаем, ведём несколько проектов.

— Я знаю, что вы проводите интересную работу с больными детьми, привлекая... собак. Расскажите об этом.

— Это такой вид лечения и реабилитации человека, при помощи специально обученных собак, – канистерапия. Проект был задумал клубом собаководства «Кинология Севера плюс», детским реабилитационным центром и нашим фондом «Надежда». В этой акции принимала участие и я, а также наши волонтёры. Занятия проходили в игровой форме, а проводила их в течение года сотрудник центра «Надежда» Елена Альбертовна Низовцева (она получила специальное образование).

— Даёт ли такое лечение видимые результаты?

— Животные, в отличие от людей, быстро находят подход к ребёнку. Как-то сразу становится понятно, что собака начинает любить «своего» ребёнка, а ребёнок в ответ привязывается к собаке. Они друг друга понимают с полужеста, с полувзгляда. У ребёнка появляется мотив, чтобы двигаться, даже когда это очень тяжело. Собака в игровой форме приглашает его за собой, и малыш тянется к ошейнику... Такое мы наблюдали не раз.

Занятия начинались с расстёгивания-застёгивания ошейника. Это нужно для развития мелкой моторики ребят – чтобы работали пальчики. Затем дети учились чётко произносить команды: «Сидеть!», «Дай лапу», стараясь выучить как можно больше разных новых слов. Благодаря этому у ребят лучше происходила адаптация к жизни. Кроме того, они испытывали приятные ощущения и с нетерпением ждали встреч со своими четвероногими друзьями. Собаки тоже скучали, если их неделю не приводили к детям.

Хочется в заключение сказать огромное спасибо тем родителям, которые забывают о себе и делают всё, чтобы вылечить своего ребёнка. Иногда на это уходят годы, иногда – вся жизнь. И нужно видеть, как дети, будучи тяжелобольными, самоотверженно ведут себя, как они радуются каждому дню! Мы, здоровые люди, должны поучиться у них оптимизму, стойкости и неустанно благодарить Бога за то, что у нас есть руки, ноги и всё остальное. А наши неурядицы, которые приводят иногда в уныние, – это такие пустяки, что на них вообще не стоит обращать внимания.


Беседовал Евгений Суворов. Источник: Христианская газета севера России "Вера"